SelEe - Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen!

In Europa gilt eine Erkrankung als selten, wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Auf dem Weg zur Diagnose erleben Betroffene oft eine Arzt-„Odyssee“, da auch Fachkräfte und spezialisierte Einrichtungen für diese Erkrankungen selten sind. Mit ca. 8000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen und ca. 4 Millionen Betroffenen in Deutschland sind die Erkenntnisse der Wissenschaft schwerer zugänglich. Betroffene organisieren sich in Selbsthilfegruppen und werden häufig selbst zu Expert*innen für ihre jeweiligen Erkrankungen. SelEe möchte daher gemeinsam mit Bürger*innen mit der digitalen SelEe-Applikation neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Hierzu bringen Bürger*innen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und Ideen direkt in das Projekt ein, entwickeln neue Lösungsansätze und verbessern die Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten, wodurch ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geleistet wird.

In dem gesamten Forschungsprozess werden Bürger*innen einbezogen und durch Wissenschaftler*innen unterstützt. Bereits in den ersten Schritten des Forschungsprozesses können sich Bürger*innen beteiligen und im Rahmen von Workshops die Forschungsziele, die zur Erweiterung des Wissens im Bereich der Seltenen Erkrankungen beitragen können, aktiv mitgestalten. Es wird mehrere (Online-)Workshops geben, der Austausch findet im Laufe des Projektes vor allem über eine virtuelle Plattform statt. Teilnehmen können alle Bürger*innen, die selbst an Seltenen Erkrankungen leiden, es vermuten, Betroffene betreuen oder auch Bürger*innen, welche Interesse haben, die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen voranzubringen. Zur Teilnahme und Mitwirkung am SelEe Projekt, können sich Bürger*innen per E-Mail an kontakt@selee.de wenden. Die Forschungsfragen, der Ablauf der Forschung, die zur Verfügung stehenden Werkzeuge, deren Gestaltung und welche Aspekte der Erkrankungen untersucht werden sollen, werden von Bürger*innen gemeinsam mit Wissenschaftler*innen in mehreren Workshops von Herbst 2021 bis Frühling 2022 definiert.

Die gewonnenen Daten werden von den Bürger*innen und Forschenden gemeinsam ausgewertet. Die Daten werden im Projekt über die online-basierte SelEe-Plattform erhoben und dort zum gemeinsamen Arbeiten anonymisiert bereitgestellt. Bürger*innen können direkt mit den Forschenden in Kontakt treten, z.B. per E-Mail oder über regelmäßige Online-Videokonferenzen. Zusätzlich werden die Bürger*innen regelmäßig über Neuigkeiten informiert, aktuelle Statistiken veröffentlicht und Forschungserkenntnisse, welche durch SelEe erlangt wurden, zur Diskussion bereitgestellt.

Bürger*innen helfen bei SelEe Fragestellungen im Bereich der Seltenen Erkrankungen und der Bürgerforschung selbst zu beantworten. Zunächst ermöglicht SelEe es, Wissen und Erfahrungen Betroffener verschiedener Seltenen Erkrankungen zu sammeln, Gemeinsamkeiten zu identifizieren und neue Ansätze z.B. hinsichtlich der Kommunikation, Behandlung, Diagnose und der Dokumentation zu erforschen und zu entwickeln. Dies hilft wiederum Forschenden, Betreuenden und Expert*innen, individueller und spezialisierter auf die Bedürfnisse der einzelnen Seltenen Erkrankungen eingehen zu können und somit insgesamt die Versorgungsqualität im Bereich der Seltenen Erkrankungen zu verbessern. Die gewonnenen Erkenntnisse können direkt in die Behandlung und die künftige Gestaltung der Forschung eingehen. Schließlich zeigt SelEe, dass durch Bürgerforschung auch im medizinischen Bereich wertvolle Erkenntnisse erlangt werden können.

Der Projektstand mit ersten Zwischenergebnissen wird stetig auf https://www.selee.de/projektstand/ mit allen Interessierten geteilt.