ORIENTATE: Patient*innenbeteiligung stärken

Das Forschungsprojekt ORIENTATE „Patient*innenorganisationen als (Mit-)Begründer von Patient*innenregistern“ möchte Mitglieder von PRO RETINA Deutschland e.V. dabei unterstützen, sich an quantitativen Forschungsstudien zu beteiligen. Quantitativ meint, dass die gesammelten Daten als Zahlenwerte ausgedrückt werden und Statistik genutzt wird, um mehr über z.B. eine Krankheit zu lernen. Die Forschungsfrage lautet: Wie kann die Beteiligung von Patient*innen an zahlenbasierten Forschungsstudien unterstützt werden? Es wird erforscht, wie sich PRO RETINA-Mitglieder die Beteiligung vorstellen, was sie für die Beteiligung brauchen und wie Zahlenkompetenz vermittelt werden kann. Die Ergebnisse werden verwendet, um eine Handreichung für Forschende zu entwickeln und Lehrformate für Patient*innen anzubieten. ORIENTATE ist ein partizipatives Projekt, das die HAW Hamburg und PRO RETINA Deutschland e.V., vertreten durch Thomas Duda, unter der Leitung von Prof. Dr. Sabine Wöhlke und Dr. Henk J. van Gils-Schmidt gemeinsam durchführen.

Die Zusammenarbeit in ORIENTATE findet auf Augenhöhe statt und der Einbezug der Perspektive der Patient*innen steht im Mittelpunkt des Projekts. Die Partizipationsmöglichkeiten für die Mitglieder werden im Verlauf des Projekts festgelegt und die Mitglieder der PRO RETINA sind herzlich eingeladen, Kontakt mit den Projektbeteiligten aufzunehmen. Weiterhin können die Mitglieder an einer Online-Umfrage teilnehmen, um ihre Bedürfnisse bei der Beteiligung an Forschungsstudien zu äußern. Die Erkenntnisse zum Beteiligungsbedarf werden im Austausch mit PRO RETINA in einer Handreichung für Forschende aufbereitet und mit Forschenden und PRO RETINA-Mitgliedern diskutiert, um ihre Perspektive einzubeziehen. Zusätzlich werden gemeinsam mit PRO RETINA Informationsveranstaltungen für Patient*innen entwickelt und durchgeführt. Im Sinne der partizipativen Forschung spielt PRO RETINA eine gleichberechtigte Rolle im gesamten Projektverlauf, inklusive der Veröffentlichung der Ergebnisse.

Dem Team der HAW Hamburg und PRO RETINA ist es wichtig, dass die Mitglieder von PRO RETINA über alle Schritte im Projekt ORIENTATE informiert werden. In mehreren Austauschtreffen erhalten die Teilnehmenden Einblicke in die Projektarbeit und das Team erhält die Möglichkeit, das Projekt anhand der Ideen der PRO RETINA-Mitglieder weiterzuentwickeln. Die Ergebnisse der Online-Umfrage werden in die Entwicklung von Angeboten zur Stärkung der Kompetenzen von Patient*innen für die Beteiligung an zahlenbasierten Studien einfließen. Die Angebote werden gemeinsam mit den Teilnehmenden evaluiert. Auch wird eine Handreichung für Forschende entwickelt, um die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftler*innen, Patient*innenorganisationen und Patient*innen nachhaltig zu verbessern. Die Handreichung wird gemeinsam mit den drei genannten Interessensgruppen evaluiert. Die Konzepte für die partizipativen Angebote für Patient*innen und die Handreichung für Forschende werden online frei zugänglich veröffentlicht.

Die Bedeutung von Patient*innenorganisationen bei der Gestaltung von Forschung nimmt zu. Im Sinne von Citizen Science können sie sich aktiv an der Forschung beteiligen. Ein gutes Beispiel ist das Patient*innenregister der Patient*innenorganisation PRO RETINA, in dem PRO RETINA medizinische Daten ihrer Mitglieder für die Forschung zur Verfügung stellt. Häufig haben Patient*innen jedoch wenig Einfluss auf die Verwendung ihrer Daten und die Gestaltung von Forschungsprozessen. ORIENTATE möchte dazu beitragen, diese Situation nachhaltig zu verbessern. Die Bedürfnisse der Patient*innen und die Anforderungen, die im Rahmen der Beteiligung an Forschungsstudien an sie gestellt werden, sollen daher in den Mittelpunkt dieses Forschungsprojektes gerückt werden. ORIENTATE leistet damit einen Beitrag zu einem besseren Verständnis der Chancen und Herausforderungen der Beteiligung von Patient*nnen an Forschungsprojekten und ermöglicht verbesserte Beteiligungsmöglichkeiten.