Clusterkopfschmerzen erforschen (CLUE)

Jeder fünfte Erwachsene in Deutschland leidet zumindest zeitweilig unter Clusterkopfschmerzen oder Migräne. In diesem Projekt erforschen die Betroffenen ihre Krankheit selbst und tragen so dazu bei, die Auslöser anfallartiger Kopfschmerzen und die Wirksamkeit neuer Behandlungsmethoden zu untersuchen. Weiterhin werden die alltäglichen psychosozialen Aspekte untersucht, die bei Betroffenen und deren Angehörigen, bedingt durch die Erkrankung, entstehen.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sich am Projekt zu beteiligen: Zum einen können von Clusterkopfschmerzen und Migräne betroffene Bürgerinnen und Bürger ihre Erkrankung beobachten. Sie werden ermutigt, eigene Hypothesen über die Auslöser ihrer Schmerzen, über Behandlungsmethoden und über deren Wirksamkeit aufzustellen und diese an das Projekt weiterzugeben. Um die so gewonnenen Daten auszuwerten, bezieht das Projekt unter anderem Schülerinnen, Schüler und Studierende ein, die so die Gelegenheit bekommen, innerhalb einer Online-Schulung Grundlagen zur Datenauswertung zu erlernen.

Die gewonnenen Forschungsergebnisse werden zum Projektabschluss gemeinsam mit den wissenschaftlichen Partnern in nationalen und internationalen Fachmagazinen (Open Access) veröffentlicht.

Das Projekt trägt dazu bei, neue Erkenntnisse über Clusterkopfschmerzen, Migräne und ihre auslösenden Faktoren zu erlangen. Die gewonnenen Forschungsergebnisse sollen zu einer besseren Beratung und Behandlung der betroffenen Patienten beitragen. Das übergeordnetes Ziel ist die Stärkung des Verständnisses für bürgerwissenschaftliches Forschen unter der direkten Einbeziehung von Bürgerinnen und Bürgern.

Inzwischen wurden die Daten von Schülern im Rahmen ihres W-Seminars, von Studierenden im Rahmen eines Moduls im Bachelorstudium sowie von Studierenden im Rahmen ihrer Bachelorarbeiten ausgewertet. Es gab eine Reihe interessanter Ergebnisse. Beispielsweise konnte gezeigt werden, dass die Häufigkeit von Migräneanfällen bei SchülerInnen in Schulzeiten signifikant höher ist als in Ferienzeiten. Für Clusterkopfschmerz konnte zum Beispiel gezeigt werden, dass einzelne Medikamente unterschiedlich gut bei PatientInnen mit chronischem Clusterkopfschmerz verglichen mit PatientInnen mit episodischem Clusterkopfschmerz wirken. Die wissenschaftliche Veröffentlichung der Ergebnisse erfolgte inzwischen in BMC Neurology (Open Access): J. Drescher, A. Khouri, T. Amann, C. Gaul, P. Kropp, Y. Siebenhaar, J. Scheidt; Effectiveness of medication in cluster headache; BMC Neurology 21, 174 2021 https://doi.org/10.1186/s12883-021-02195-8