Nachgeforscht bei Jörg Scheidt von „Clusterkopfschmerzen erforschen“

In unserer Reihe Nachgeforscht schnuppern wir mit euch in die Citizen-Science-Projekte auf unserer Plattform rein. Regelmäßig stellen wir eine Projektinitiatorin oder einen Projektinitiator vor und sprechen über ihre oder seine Idee, wie sie Wirklichkeit wurde und worauf es beim Mitforschen ankommt. Diesmal mit dem Informatiker Jörg Scheidt.

Prof. Dr. Jörg Scheidt ist Initiator und Leiter von Clusterkopfschmerzen erforschen. An der Hochschule Hof leitet er seit 2009 die Forschungsgruppe Analytische Informationssysteme am Institut für Informationssysteme. Dort gewinnt und wertet unter anderem Daten im medizinischen Bereich aus. 

Wo sind Sie zum ersten Mal mit Citizen Science in Berührung gekommen und was hat Sie bewegt, dabei zu bleiben?

Vogelzählungen! Als wir dann unser Projekt starteten, wurde uns bald klar, dass auch dieses Thema geeignet ist, bürgerwissenschaftlich erforscht zu werden.

Wie kam Ihnen die Idee zu Ihrem Projekt? Und warum wollen Sie Bürgerbeteiligung?

2011 mit der Ausschreibung zu „Was macht gesund“ des Bundesministeriums für Bildung und Forschung fing alles an. Wir saßen zu fünft zusammen und überlegten, was wir da tun können. Und beim Plaudern viel uns auf, dass drei von uns unter Migräne leiden oder litten. Damit war das Thema Kopfschmerz gesetzt. Weiter recherchierten wir, dass typische medizinische Studien zum Thema meist nur eine kleine Anzahl Betroffener einbezogen. Da lag der Ansatz einer webbasierten Sammlung von Kopfschmerzanfällen im gesamten deutschsprachigen Raum nahe, immerhin gibt es hier ca. 10 Millionen Betroffene!

Worum geht es in Ihrem Projekt?

Wir wollen erforschen, was anfallartige Kopfschmerzen wie Migräne und Clusterkopfschmerz „triggert“. Nutzen wollen wir einerseits die von vielen Betroffenen gemeldeten Anfälle. Andererseits haben viele Patienten auch sehr konkrete Ideen, was ihre Anfälle auslösen könnte. Es liegt also nahe, diese individuellen Vorstellungen mit Hilfe einer großen Anzahl Betroffener zu überprüfen.

Womit ringen Sie in Ihrem Arbeitsalltag am meisten?

Eigentlich ringen wir nicht sehr. Wir erhalten eine so große positive Resonanz, dass die wenigen Stolpersteine im Grunde nicht der Rede wert sind.

Mal ehrlich: Gab es auch Fehlversuche oder Enttäuschungen? Was würden Sie beim nächsten Mal anders machen?

Wir stehen ja noch am Projektanfang, die zu machenden Fehler liegen noch vor uns, wir sind aber zuversichtlich, welche zu machen.  Kleinigkeiten z.B. bei der Gestaltung der Webseite oder der Smartphone-App, wie sie bisher aufgetaucht sind, kann man ja sehr schnell beheben.

„Die Neugier steht immer an erster Stelle eines Problems, das gelöst werden will“, weiß Galileo Galilei. Und darüber hinaus? – Was sind die 3 wichtigsten Eigenschaften, um bei dem Projekt mitzumachen?

Neugier, die eigene Krankheit besser zu verstehen, hilft. Ein wenig Offenheit gegenüber neuen Technologien ist Grundvoraussetzung. Und vielleicht sollte man auch realistisch sein und nicht gleich Wunder erwarten! Unser Projekt versteht sich als ein Mosaikstein auf dem Gebiet der Kopfschmerzforschung, welches hoffentlich Lücken schließt, welche mit herkömmlichen medizinischen Untersuchungen nicht geschlossen werden können.

Gummistiefel und Fernglas, Toolkit oder App – wie technisch versiert sollten Ihre Mitforscher sein?

Es reicht, eine – hoffentlich benutzerfreundliche :) – App bedienen zu können.

Was kann man in Ihrem Projekt dazulernen?

Die von Kopfschmerzen Betroffenen lernen ihre Krankheit genauer kennen und mit ihr besser zu leben. Schüler und Studierende, die bei der Datenanalyse helfen, lernen die Grundzüge wissenschaftlichen Arbeitens, dabei werden Berührungsängste zur Forschung abgebaut, ein „die kochen auch nur mit Wasser“-Erlebnis ist erwünscht! :)

Die Fachexperten werden die gewonnenen Erkenntnisse in der Patientenberatung und -behandlung einsetzen.

Ihr schönster Citizen-Scientist-Moment – wie war der? Was war der größte Erfolg der gemeinsamen Forschung?

Der schönste Moment – wir befinden uns ja noch ziemlich am Anfang unseres aktuellen Projekts – steht bestimmt noch aus. Toll war 2011, als über unser Vorgängerprojekt u.a. im ARD Mittagsmagazin berichtet wurde und wir ein enormes Medieninteresse bekamen. Im Zuge dessen wurden auch die medizinischen Kollegen auf uns aufmerksam; inzwischen sind sie als Projektpartner dabei und sehen unseren bürgerwissenschaftlichen Ansatz als eine interessante Ergänzung ihrer klassischen Studien.  

Wo kann man Ergebnisse Ihres Projektes sehen?

Die Ergebnisse werden wir – wie auch den gesamten Ablauf unseres Projekts – vor allem auf unserer Webseite, insbesondere in unserem Blog dokumentieren https://www.kopfschmerz-radar.de/blog/. Gegen Projektende planen wir dann Veröffentlichungen in wissenschaftlichen Fachmagazinen und Beiträge auf Kopfschmerzkongressen.