PANDORA: Patient*innenorientierte Digitalisierung

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (PO/ SHO) setzen bei ihrer Arbeit immer häufiger gezielt auf digitale Instrumente wie Datenerhebung von Gesundheitsdaten in Patientenregister und Kommunikationstechnologien zum internen Austausch oder sie fördern aktiv Digitalisierungsprojekte, indem sie selbst an Forschung partizipieren. Im Umgang mit E-Health-Angeboten können Hindernisse bezüglich ethischer Werte auftreten, die einen kompetenten Umgang mit digitalen Angeboten beeinträchtigen können. Die partizipative Forschung unter Einbeziehung von Patient*innen als Co-Forschende zu Themen der Digitalisierung im Gesundheitswesen bietet besondere Chancen, diese selbst mitzugestalten, aber hält auch besondere Herausforderungen bereit. Der Forschungsverbund PANDORA will deshalb die ethischen und sozialen Aspekte der partizipativen Forschung und Anwendung von E-Health-Technologien im Gesundheitsbereich erforschen. Im Fokus sind dabei digitale Anwendungen, bei denen PO sowie SHO als Akteure involviert sind.

Das Projekt wurde bereits beendet und es werden aktuell keine weiteren Co-Forscher*innen gesucht. In einem ein Mixed-Method-Ansatz wurde die Perspektive von Patient*innenverbänden mit qualitativen und quantitativen Verfahren möglichst umfassend erhoben. Ein Patient*innenbeirat wurde in allen Phasen der Entwicklung und Durchführung des Forschungsvorhabens einbezogen. Etwa bei der Zusammenstellung von Unterlagen, Leitfragen für semi-strukturierte Interviews, Fragen für Online-Umfragen und Workshops mit Fokusgruppen, die mit Mitgliedern und Vertreter*innen von PO und SHO durchgeführt wurden. Auf einer Stakeholderkonferenz waren Mitglieder von PO und SHO eingeladen, zum Thema Beteiligung an partizipativer Forschung an Digitalisierung im Gesundheitswesen ein Positionspapier zu verfassen. In einem diskursiven konsensorientierten Verfahren erarbeiteten sie gemeinsame Positionen zur Darlegung des Status quo und erarbeiteten Forderungen für die Zukunft an Politik und Wissenschaft.

Das Positionspapier der beteiligten PO und SHO wurde auf einer Pressekonferenz in Berlin am 12.11.2024 der Öffentlichkeit präsentiert und online abrufbar gemacht: https://doi.org/10.48441/4427.1990 Die Ergebnisse der Befragungen fließen in die Entwicklung von ethischen Bewertungskriterien und Empfehlungen für Digitalisierungsprozesse ein, die als eine Art Werkzeug von Laien angewandt werden können. Auf der laufend aktualisierten barrierefreien Projektwebsite wird über die Methoden und die Ergebnisse in allgemeinverständlicher Sprache informiert: https://pandora-forscht.de/. In einem projektbegleitenden Podcast wurden im Gespräch mit Wissenschaftler*innen und Patient*innen die Forschungsthemen und Zwischenergebnisse allgemeinverständlich besprochen: https://pandora-forscht.de/podcast/ In einem animierten Kurzfilm-Serie auf der Website (ab März 2025) kann Einblick in wichtige Methoden und Ergebnisse aus dem Projekt gewonnen werden: https://pandora-forscht.de/

Der Verbund hat das Ziel, Betroffene sowie PO und SHO in dem verantwortungsvollen Umgang mit E-Health-Angeboten im medizinischen Bereich zu unterstützen und sie zu stärken, selbstbestimmt Entscheidungen bezüglich digitaler Technologien im Gesundheitswesen zu treffen. Zur Stärkung der digitalen Gesundheitskompetenz wurden unterschiedliche Formate entwickelt: Z.B. eine Anwendung für PO und SHO, mit der Digitalisierungsprojekte unter ethischen Gesichtspunkten evaluiert werden können oder kurze Videos und Podcast-Episoden für Betroffene, die über ethische Aspekte von Digitalisierung im Gesundheitswesen aufklären. Das Forschungsprojekt trägt außerdem dazu bei, partizipative Forschung zur Digitalisierung im Gesundheitswesen zu stärken, die auf gegenseitigem Respekt beruht. Dazu wurden Chancen und Herausforderungen sichtbar gemacht und unterstützt, dass diese an die Öffentlichkeit und Politik getragen wurden.