Das Patient*innen-Wissen mehr berücksichtigen! Ein Gespräch mit Gertrud Hammel von der AG CS in Medizin und Gesundheitsforschung

Gertrud Hammel ist am Helmholtz Zentrum München beschäftigt und leitet seit 2016 das Studienzentrum am Lehrstuhl und Institut für Umweltmedizin der Medizinischen Fakultät, Universität Augsburg. Zudem ist sie eine der Sprecher*innen der neuen AG „Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung”. Ein Gespräch über die Impulse zur Gründung, dem aktuellen Stand der Bürgerforschung in der Medizin und die geplanten Themen der Arbeitsgruppe.

Was verbinden Sie mit Citizen Science? Und welchen Aspekt finden Sie hierbei besonders spannend? 

Mit Citizen Science beschäftige ich mich seit zwei Jahren. Bei der Wissenstransfer-Tagung der Helmholtz-Gemeinschaft Ende 2019 haben Projektleiter*innen von ihren spannenden Projekten erzählt - darunter war auch ein medizintechnisches Projekt, das mein Interesse geweckt hat. So habe ich auch Silvia Woll und später dann Nils Heyen kennengelernt, die beide schon ein Citizen-Science-Projekt durchgeführt haben, und erfahren, dass die Herausforderungen und Themen, die für andere Forschungsbereiche passen, nicht immer auf Citizen-Science-Projekte in der Medizin und Gesundheitsforschung zutreffen und umgekehrt gibt es in der medizinischen Forschung ein paar Besonderheiten, die bei anderen Projekten vielleicht nicht denselben Stellenwert haben. Im Rahmen unseres Austausches ist die Idee entstanden, dass wir an dem Thema gemeinsam weiterarbeiten. In der AG Weißbuch haben wir ein Kapitel zum Thema betreut und Workshops veranstaltet. 

Die Gründung der AG Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung fand im Rahmen des Netzwerktreffens des diesjährigen Forums Citizen Science statt. Welche Impulse gab es zur Gründung? 

In den Workshops hatten wir festgestellt, dass immer wieder Themen auftauchen, die bisher nicht wirklich bearbeitet sind. Zudem hatten wir verstärkt den Wunsch, unseren kleinen Kreis zu erweitern und die Expertise von mehreren Leuten zu integrieren. Die AG-Gründung war eine Folge aus den positiven Erfahrungen in den Workshops und der Themen, mit denen wir uns beschäftigt haben verbunden mit dem Wunsch, den Austausch zu intensivieren, aber auch zu schauen: Wie sieht es in der D-A-CH-Region aus? Was passiert dort? Wie werden Schwierigkeiten bei medizinischen Citizen-Science-Projekten von anderen gelöst? Wir möchten also gerne unsere Erfahrungen bündeln und sehen da auch spannende Überschneidungen zu anderen Arbeitsgruppen, z.B. zur AG Citizen Science und Recht.

Wie sieht Partizipation und Citizen Science in der Medizin momentan aus? 

Mit Citizen Science in der Medizin wird eine Gruppe von Menschen an der Forschung beteiligt, die ansonsten beforscht werden, nämlich die Patient*innen. Es gibt eine lange Tradition von Partizipation von Patient*innen. Dabei stehen meist Therapieentscheidungen oder Projekte im Mittelpunkt, die eine verbesserte Versorgung von Patient*innen oder sozialer Gruppen zum Ziel haben. Was jedoch bisher wenig vorhanden ist, ist die Einbindung in die medizinische Forschung bzw. Grundlagenforschung: Welche Erfahrungen machen Patient*innen oder ihre Angehörige mit einer Erkrankung? Was bedrückt sie, was bewegt sie, welche Art von Forschung wäre wichtig für? Wie kann das Leben der Menschen verbessert werden? Insbesondere bei chronischen Erkrankungen haben die meisten Patient*innen ein breites Wissen, was für mich bisher zu wenig in die Forschung eingeht. In der Gesundheits- und Versorgungsforschung gibt es da schon eine längere Tradition, aber der Punkt ist die medizinische Forschung. Da wird das Patient*innen-Wissen bisher sehr wenig berücksichtigt und das ist etwas, was ich mir unter Citizen Science in der Medizin vorstelle.

Warum ist das Einbeziehen von Patient*innen und interessierten Bürger*innen aus Ihrer Sicht so wichtig?

Menschen mit chronischen Erkrankungen haben häufig ein breites und auch fundiertes Wissen über ihre eigene Erkrankung. Und sie haben ihre Alltagserfahrungen und Erklärungsmodelle, die sie sich vielleicht selber zurechtgelegt haben, um ihr eigenes Leben zu erleichtern, die aber unter Umständen forschungsrelevant sein können. Solche Patient*innenerfahrungen gehen in die medizinische Forschungen leider bisher wenig ein. Es kann also sein, dass jemand eine handfeste Erklärung für ein Symptom oder eine Auffälligkeit hat, aber leider wird das dann nicht überprüft. Ich habe den Eindruck, dass es einen großen Wissens- und Erfahrungsschatz bei den Patient*innen gibt, der nicht gehoben wird und damit für die Forschung nicht zur Verfügung steht. Hier sehe ich eine große Chance, dass mit dem Citizen-Science-Ansatz die Patient*innen und auch Angehörige ihr Wissen und ihre Erfahrungen in die Forschung einbringen können. Ein wichtiges Ziel ist, dass die Ergebnisse aus klinischen Studien oder anderer medizinischer Forschung alltagsrelevanter für die Patient*innen werden. Nicht jede Grundlagenforschung eignet sich für diesen Ansatz, aber zum Beispiel in Beobachtungsstudien könnte das Wissen und die Erfahrungen von Patient*innen viel mehr einbezogen werden. 

Was sind Besonderheiten von Citizen-Science-Projekten in der Medizin? 

In anderen Forschungsbereich wie der Biologie oder Astropyhsik beobachten Bürgerwissenschaftler*innen andere Phänomene - in der Medizin beobachten sie sich selbst und sind damit Subjekt als Co-Forschende und Objekt der Forschung gleichzeitig. Dabei sind besondere ethische, aber auch erkenntnistheoretische Fragen zu berücksichtigen. Hinzu kommt die Motivation für Bürgerforschende, sich an der Forschung zu beteiligen. In anderen Forschungsbereichen ist der „Spaßfaktor” für Bürgerforschende wichtig. In der Medizin ist es eher der „Leidensfaktor”, der viele Menschen dazu treibt zu sagen „Ich finde hier nichts Adäquates, ich beschäftige mich jetzt selbst mit meiner Erkrankung und kümmere mich um mich selber." Das sind aus meiner Sicht zwei wichtige Besonderheiten in der Medizin, die wir bei Citizen-Science-Projekten berücksichtigen müssen. 

Können Sie uns ein Beispiel für ein Thema nennen, das insbesondere bei Citizen-Science-Projekten in der Medizin eine Rolle spielt?

In der klinischen Forschung müssen wir für jede Studie Ethik-Anträge bei der medizinischen Ethikkommission stellen. Das widerspricht manchmal dem Citizen-Science-Gedanken, weil - nimmt man Bürgerforschung ernst - auch Patient*innen als Co-Forschende betrachtet werden sollten und damit genauso behandelt werden sollten wie akademische Kooperationspartner*innen. Aber sobald ein*e Mediziner*in an einem Projekt beteiligt ist, müssen wir zumindest einen berufsrechtlichen Ethikantrag stellen. Im Rahmen der AG können wir gemeinsam mit den Ethikkommissionen versuchen, praktikable Lösungen für die Prozesse der Ethikanträge bei Citizen-Science-Projekten zu finden und diese zu vereinheitlichen.

Wie schätzen Sie den aktuellen Stand zum Thema Bürgerforschung in Medizin und Gesundheitsforschung ein? 

Das ist eine sehr spannende Frage, weil wir da tatsächlich alle rätseln. Keine*r von uns kann da ein großes Bild zeichnen im Sinne von „Ok, da ist Citizen Science gut vertreten”. In dem Bereich der Gesundheitsforschung und partizipativen Gesundheit gibt es eine längere Tradition, die aus den Sozialwissenschaften und aus dem Public-Health-Bereich kommt, die aber eine andere Richtung hat als die „klassische“ medizinische Forschung. Bei Letzterem kann man die Citizen-Science-Projekte, also klinische Studien, die einen hohen Beteiligungsgrad von Patient*innen aufzeigen, vermutlich mit einer Hand abzählen. In den Ausschreibungen im angloamerikanischen Raum für Förderprojekte wird mittlerweile die Beteiligung von Patient*innen häufiger gefordert. In Deutschland – habe ich den Eindruck – ist diese Entwicklung am Anfang, wird aber inzwischen stärker gefordert und auch gefördert.

Wie sehen in diesem Zusammenhang die ersten Schritte der AG aus? Worum soll es in Ihrer Arbeit gehen, welche Themen sollen besprochen werden?

Es geht zunächst vor allem um den Austausch und das Vernetzen - und dafür eine gemeinsame Plattform zu haben. Wichtig ist für uns auch, eine gemeinsame Sprache zu finden und zu entwickeln. Derzeit schreiben einige von uns einen Artikel über Begrifflichkeiten: Was verstehen wir unter Patient Science, Patient Innovation oder auch unter partizipativen Ansätzen? Und was davon ist Citizen Science, was verstehen wir darunter? Braucht man vielleicht auch neue Begriffe oder kann man die alten verwenden? 

Darüber hinaus wollen wir die Aktivitäten sammeln, um einen Überblick zu bekommen und uns auch mit anderen Netzwerken verbinden: Was gibt es alles im D-A-CH-Bereich? Gerade bei Citizen-Science-Projekten in der Medizin gibt es ein paar Besonderheiten, sodass wir Leitlinien oder eine Art Anleitung für die Durchführung von Citizen-Science-Projekten in der Medizin entwickeln wollen. Für das Weißbuch Citizen-Science-Strategie 2030 haben wir Handlungsoptionen erarbeitet. Im Rahmen der AG können wir diese mit Leben füllen. Aber auch Themen wie Trainings - also wie gehe ich ein Citizen-Science-Projekt in der medizinischen Forschung an - und die bereits erwähnten ethischen Fragen stehen bei uns auf der Liste.

Stichwort Partizipation: Wer kann sich an der AG beteiligen? Was sollte man mitbringen?

Jede*r, der oder die medizinische Forschung oder Gesundheitsforschung betreibt und Interesse hat an Partizipation in irgendeiner Form, ist eingeladen sich zu beteiligen. Wir sind da sehr offen und wünschen uns auch, dass ganz viele verschiedene Aspekte und Perspektiven mit reinkommen. Einladen möchten wir auch Patient*innen oder Bürger*innen, die bereits an einem Citizen-Science-Projekt in der Medizin teilgenommen haben, und ihre Erfahrungen und Perspektive in die AG einbringen wollen. Zudem wünschen wir uns, dass auch Mediziner*innen mit dabei sind - die sind aktuell noch sehr in der Minderheit. Sie könnten auch ein Korrektiv sein und sagen „Das ist unrealistisch, was ihr da vorhabt”, „Daran müsst ihr denken”, um auch die Grenzen von Citizen Science in der medizinischen Forschung aufzuzeigen. 

Werfen wir einen Blick in die Zukunft: Was wünschen Sie sich für die weitere AG-Arbeit? 

Unser Ziel ist es, dass wir zunächst eine gemeinsame Sprache entwickeln und dann die erwähnte Anleitung oder den Leitfaden für Citizen-Science-Projekte entwickeln. Zudem möchten wir uns weiterhin mit den ethischen Fragen beschäftigen, aber vor allem, dass durch die Arbeit der AG Patient*innen in Zukunft stärker in die medizinische und Gesundheitsforschung eingebunden werden können. 

Herzlichen Dank für das spannende und aufschlussreiche Interview, Frau Hammel!

Hier geht es zur Arbeitsgruppe Citizen Science in Medizin und Gesundheitsforschung.